Autora: Paula Albericio
El 21 de Septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, una de las denominadas enfermedades modernas o la epidemia del siglo XXI, como también se la llama y una de las más devastadoras a nivel psicológico que existen, pues no solo afecta a quien la sufre, sino que alcanza a todo el entorno del paciente en mayor o menor medida. Pero este no es un artículo ni médico, ni científico, es un artículo escrito desde el otro lado, de quien vive la enfermedad de cerca aunque no la padezca y con el que para bien, o para mal, muchos se pueden sentir identificados.
El Alzheimer no consiste solo en la pérdida de memoria del enfermo, sino en una degeneración paulatina que acaba limitando al que lo sufre como persona. A veces el proceso es más rápido y otras más lento, y cuando te confirman que un ser querido lo padece lo único que tienes claro es que no tiene cura. Solo te queda esperar, no hay otra. Los médicos y especialistas podrán darte pautas y miles de consejos, pero hay situaciones para las que, por mucho que trabajemos nuestra psicología emocional, no estamos preparados y además, no todos podemos gestionar las emociones de la misma manera. Y es que hay cosas que nadie te cuenta sobre el Alzheimer y para entenderlas hay que vivirlas, aunque ojalá a ti, que estás leyendo, nunca te toque pasar por ello.
Nadie te podrá preparar nunca para ese día en el que, ante la desesperación más la falta de sueño y el cansancio, pierdes los nervios y la capacidad de razonar con el enfermo, porque solo quieres que te haga caso, que coma, que se duche, que se duerma, que no grite… ni para el sentimiento de culpa que te invade cuando no has sabido llevar la situación y que te va a acompañar siempre incluso cuando ya no esté. O ese absurdo momento, por describirlo de algún modo, en el que tu abuela que padece Alzheimer te enseña una foto tuya, reciente, y te dice: “Es mi nieta, se llama Paula, como tú” y cuando le respondes con un: “¿Y yo quién soy?” ella repite de nuevo que te llamas como su nieta, pero que no eres ella y entonces no sabes si reírte, llorar o ambas.
Nadie te prepara para tratar de contenerte cuando te sueltan el manido comentario de: “Bueno, los que tienen Alzheimer no se enteran de nada, no sufren”… qué responder a eso, me pregunto siempre. Pues fácil: Si se enteran, quizá no sean conscientes durante las 24 horas del día de lo que les pasa, pero siempre hay un breve lapso de tiempo en el que vuelven al aquí y al ahora, que los devuelve de nuevo a la dura realidad de no saber ni entender qué les pasa. Y lloran desconsolados, y sufren… hasta que la enfermedad al momento los lleva de nuevo a su letargo, y ahí, hasta lo agradeces. (Por favor, nunca le digan eso a nadie que tenga un familiar con Alzheimer, es como decir que los bebés o los animales no sufren, porque no se expresan con palabras).
Nadie te prepara para las miradas y comentarios acusatorios cuando llega el momento de que a esa persona la atiendan en un centro especializado porque su familia es incapaz de controlarla en todo momento y evitar así una desnutrición o que otras dolencias que padezca se le compliquen. Porque no, porque siempre es más fácil ver las cosas desde fuera y criticar, sin saber que esa decisión fue dura de tomar y que al hacerlo el corazón se te rompe por segunda vez, al igual que se te seguirá rompiendo cada día que la visitas y ves cómo el deterioro es fulminante. ¿Cómo puede ser así si me dijeron que esa enfermedad dura diez años? Pues porque pese a todo, no todos los casos son iguales, y en el fondo hasta agradeces que solo fueran seis meses y no diez años, y entonces los sentimientos son encontrados, porque ya no sufre, ya descansa, pero tampoco está contigo ya, al menos no de la forma que tú quisieras.
Convivir con el Alzheimer apenas tiene que ver con esa visión romántica que muestra El cuaderno de Noah en la que ella atiende tranquila a la historia que él le cuenta, siempre receptiva. No, no es así, quizá se parezca más a lo que vive el personaje de Julianne Moore en Siempre Alice. Me gusta eso de “siempre”, porque aunque la persona a la que conoces y quieres no esté, sigue siendo.
Dicen que lo único que nadie puede robarnos son nuestros recuerdos, pero por desgracia eso no es así, el Alzheimer te los roba y cuando tiene la idea de devolvértelos no suelen ser precisamente los más agradables. Pero si hay algo que puedes hacer mientras, construir recuerdos nuevos cada día y disfrutar de esos pequeños momentos en los que la persona que quieres se acuerda de quién eres o aunque eso no pase, que se sienta querida y atendida, porque cuando se vaya, es lo único que te va a quedar.
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